23 juni 2021. Een historische dag. Of toch als het aankomt op het betrekken van naasten in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Op die datum werd namelijk de Familiereflex publiek gemaakt, een multidisciplinaire richtlijn (MDR) die de hulpverleners in de sector wil motiveren om beter met naasten om te gaan. Want dat blijkt nog steeds een probleem. Dat mocht Johan Vijgen aan den lijve ondervinden: "Als ik mijn vrouw ga afzetten voor een opname - wat ik intussen negen keer heb ervaren - dan neemt een verpleegkundige haar mee en blijft de communicatie bij: "Dankjewel meneer en tot ziens." En dan sta je daar helemaal alleen, aan je lot overgelaten. In zo'n situatie zit je met 101 vragen waar je zelf geen antwoord op hebt.
Geestelijke gezondheidszorg is altijd patiëntgericht geweest, wat logisch is. Tegelijk moeten we een kat een kat durven noemen: alles voor de patiënt is meer en meer een idee van vroeger. “We gaan ervan uit dat onze patiënt onze cliënt is. Dat komt uit de cultuur dat we patiëntgericht moeten werken, wat heel goed is, maar wie zie je als cliënt? Is dat het individu? Of zien we het systeem als onze cliënt?” Aldus Hanne Vandewiele, verpleegkundig specialist Psychiatrie aan UZ Gent. “Als je hier aan eender wie vraagt: is het belangrijk om familie te betrekken? Niemand twijfelt daaraan.” Dat besef wordt de laatste jaren groter, gesteund door wetenschappelijk onderzoek. “We weten vanuit de literatuur en uit ervaring dat de patiënt effectiever behandeld kan worden als diens familie betrokken wordt en als er een steunend, bevorderend systeem achter zit. Het is dus een belangrijke taak voor ons als ggz-instelling om die oude ideeën uit te dagen en te kijken of we dat kunnen opentrekken.” Dat kan Mila* alleen maar bevestigen. Bij haar eerste opname organiseerde de ggz-organisatie elke drie weken een gesprek, samen met haar moeder Irene*: “De relatie met mijn mama was vroeger niet schitterend, omdat wij nooit echt veel praatten. Dankzij die gesprekken is onze relatie positief veranderd en hebben we allebei veel bijgeleerd.” Irene vult aan: “In die gesprekken kwam ik te weten welke therapie mijn dochter volgde, wat ze daarmee wilden bereiken en ook hoe Mila daartegenover stond. Ik vond dat heel waardevol, dus ik ben daar dan ook altijd op ingegaan.”
Naasten betrekken
Laat ons even inzoomen op een paar begrippen. De woorden familie en naasten worden hier door en naast elkaar gebruikt. Wat wordt daar nu juist onder verstaan? Evelien Coppens van LUCAS KU Leuven, een van de onderzoekers die de Familiereflex mee heeft ontwikkeld, geeft uitleg: “Een naaste is iemand uit de directe omgeving van de zorggebruiker, waarmee die laatste een sociale en emotionele band heeft. Het is iemand die de zorggebruiker meer dan occasioneel ondersteunt. Met andere woorden: dat kunnen mensen zijn uit verschillende contexten waarin de zorggebruiker manoeuvreert. Minderjarigen horen daar trouwens ook bij. KOPP- en KOAP-kinderen zijn belangrijke groepen van naasten waarop we moeten focussen.” Ook UZ Gent ziet dat als een belangrijke nuance, vertelt Hanne: “We zien familie heel ruim, dus het gaat niet alleen over de partner of bloedverwanten… Is dat een beste vriend, een belangrijke tante of buur, dan is dat voor ons een even belangrijke naaste als een familielid. We laten de patiënt bepalen wie dat mag zijn.”
Nog een begrip dat centraal staat in dit artikel is het werkwoord betrekken. Kim Steeman legt uit wat het betekent in het kader van de Familiereflex: “Als we spreken over ‘betrekken’ dan bedoelen wij dat heel ruim: hoe kunnen we familie meer ondersteunen, beter informeren, op een familievriendelijke manier benaderen en voor een stuk laten participeren in de zorg? Met het brede pakket hopen we dat we een cultuurverandering kunnen creëren in de ggz. Naast de cliënt is de familie echt wel een belangrijke partner die een plaats verdient in het zorgtraject.” Dat heeft ook UZ Gent goed begrepen, zegt Hanne: “Een familievriendelijke attitude is even belangrijk als een specifiek aanbod gericht op naasten. Dat begint bij een goedendag of de vraag of die persoon een koffie wil tijdens het wachten.” Als een familielid op bezoek komt moet die zich welkom kunnen voelen. Dat welkomstgevoel kan je groter maken door aanpassing van de infrastructuur, zodat ook de eerste indruk uitnodigend is. Bij Bethanië in Zoersel is daar alvast werk van gemaakt, bevestigt Annemie Van Hofstraeten, vakgroepverantwoordelijke maatschappelijk werk: “We hebben een gezinsruimte waar partners of ouders en kinderen elkaar kunnen ontmoeten. Dat is een heel toffe plek met een keuken en een zetel, zodat dat toch niet op de afdeling zelf moet.”
Zich welkom voelen is één ding. Zich gehoord en begrepen voelen is iets anders. Daar hebben ze in Zoersel extra op ingezet, verklaart Annemie: “Vorig jaar hebben wij zowel de familievertrouwenspersoon als de familie-ervaringsdeskundige geïntroduceerd. We merken dat dat echt een meerwaarde is, omdat zij vanuit het perspectief van de familie werken. Naasten hebben nu een rechtstreeks aanspreekpunt. Een familievertrouwenspersoon is een medewerker van het Familieplatform, is bijgevolg onafhankelijk en kan dus echt het belang van de familie behartigen. Soms zijn er gevoelens van wanhoop, boosheid en frustratie. De familievertrouwenspersoon erkent die emoties, ondersteunt waar nodig en biedt een luisterend oor. Een mooie aanvulling daarop is onze familie-ervaringsdeskundige, een medewerker van het ziekenhuis. Het is iemand die zich goed kan inleven in het verhaal van de familie en zich dus gemakkelijk empathisch kan opstellen.”
Implementatietraject
Wil je als ggz-organisatie of hulpverlener de Familiereflex implementeren, dan kan je terecht op familiereflex.be. Kim Steeman: “Via de site kan je een aantal basisopleidingen volgen om een antwoord te krijgen op vragen als: hoe ga je om met familie of hoe kan je aan de slag met de ouder of het kind? Daarnaast zijn er ook verdiepingsmodules, onder andere over het beroepsgeheim of de totstandkoming van de richtlijn.” Q&A-sessies en workshops over specifieke vragen van organisaties maken het plaatje compleet.
“Ik ben heel blij dat het Familieplatform een implementatietraject aan de richtlijn heeft gekoppeld,” aldus Evelien Coppens van LUCAS. “Op die manier kunnen ze organisaties coachen om de richtlijn op een goede manier in de praktijk te brengen en helpen om de vertaalslag gemakkelijker te maken.” Want het is veel, geeft Kim Steeman toe. “Ik denk dat er meer dan 200 aanbevelingen in de richtlijn staan, dus het gaat echt heel breed.” Annemie van Bethanië knikt: “Het is best wel een stevig pakket.” Zij kan zich inbeelden dat het een overrompeling kan zijn voor wie van nul moet beginnen. “Wij hebben het geluk dat we een fijne werkgroep hebben met een aantal goede trekkers en dat er vanaf het begin een familieaanspreekpunt was.” Daarnaast heb je altijd een onbedoeld effect bij een MDR, denkt Régien, collega van Annemie. “Aanbevelingen op basis van sterke evidentie worden in gebiedende wijs geschreven, wat een zekere verwachting kan scheppen. Als je al heel erg onder druk staat en er komt zoiets op je af, dan ga je je schrap zetten.”
Laat de veelheid aan aanbevelingen je niet afschrikken. Hanne van UZ Gent vindt de aanbevelingen namelijk zeker behapbaar genoeg. “Er zijn andere richtlijnen gepasseerd die niet haalbaar leken of waarbij we niet begrepen wat er van ons verwacht werd. Die reactie hoor ik deze keer veel minder. Nu hebben we het gevoel dat de onderzoekers mensen zijn die weet hebben van de praktijk en die goed nagedacht hebben over wat realistisch is. Het is een prima instrument om te verfijnen, te concretiseren en stappen te zetten. Een pluim voor de ontwikkelaars van de richtlijn!”
Steun aan de naaste
Tegenwoordig beseft men steeds meer dat de naaste het zwaar heeft en nood heeft aan ondersteuning. Dat weet ook Evelien Coppens van LUCAS: “De naaste wordt emotioneel, sociaal en psychisch belast door de problematiek van de zorggebruiker en moet taken op zich nemen die de normale rol in een relatie overstijgen. Diens draagkracht versterken is bijgevolg belangrijk. Het is niet de bedoeling dat de hulpverlener van de patiënt ook de hulpverlener van de naaste wordt, maar de noden van de naaste moeten wel erkend worden. Vergroot het begrip, maar ook de kennis over onder andere de problematiek van de zorggebruiker. Maak de naaste wegwijs in de bestaande tegemoetkomingen als die het financieel moeilijk heeft. Zo ervaren de familieleden of naasten misschien ook wel minder overbelasting.”
De overbelasting verminderen is cruciaal, zowel voor de naaste als voor de patiënt, zo ondervindt Johan: “Als ik eronderdoor ga, zijn we nog veel verder van huis. Wie is er dan nog om ons gezin recht te houden? Stel dat dat gebeurt en mijn vrouw komt na haar opname terug thuis, dan is de kans op herstel daarbovenop miniem. Daarom is het wel handig dat ik op een ontslag word voorbereid, zodat ik weet wat mij te wachten staat. Daar is best nog wel wat werk aan.” Het komt er dus op neer om familieleden voldoende te informeren, niet alleen op het einde van het traject, maar ook in het prille begin. Irene: “Als de problemen plots naar boven kwamen wist ik niet wat dat betekende. Wat is anorexia? Wat ís dat? Dat moest ik dan zelf maar zien uit te vissen…”
Familie erbij/niet erbij?
Over het algemeen merken organisaties die de Familiereflex al maken, dat patiënten dat positief ervaren. “Er zijn eigenlijk weinig patiënten die weigeren om familieleden en naasten te betrekken,” verduidelijkt Hanne van UZ Gent. “Zeker als we de achterliggende redenen geven.” Er moet uiteraard steeds rekening gehouden worden met situaties waarbij de patiënt expliciet vraagt om familie erbuiten te houden, bijvoorbeeld omwille van een moeilijke relatie of schaamte. Hanne: “Als het over een disfunctionele relatie gaat dan is dat op zich al heel belangrijke informatie. Stel, we doen onze behandeling en zetten onze patiënt daarna terug in een gespannen relatie, dan kunnen we de effectiviteit van onze behandeling wel in vraag stellen.”
Tegelijkertijd wil het niet zeggen dat als de patiënt aan het begin van diens herstelproces geen betrokkenheid wenst van naasten, dat dat later niet kan veranderen. Hanne van UZ Gent: “We bekijken per casus wat voor patiënt en familie echt niet kan of wat nóg niet kan. We hopen dan in de loop van het proces dat zij er toch anders naar durven kijken.” Annemie (Bethanië) vult aan: “Het is inderdaad de kunst om het toch bespreekbaar te houden of te maken.” Belangrijke side note: het is zeker niet zo dat de patiënt geen keuze heeft. Integendeel. De patiënt heeft het recht te zeggen waar die zich al dan niet comfortabel bij voelt.
Het blijft een moeilijke kwestie, dat bevestigen zowat alle partijen en heeft alles te maken met het beroepsgeheim en de wetgeving. Zorgverleners willen de relatie met hun patiënt niet op het spel zetten, wat zorgt voor een zekere handelingsverlegenheid. Het grootste probleem volgens onderzoeker Evelien Coppens? “Hulpverleners beseffen wel dat er een beroepsgeheim is, maar meer weten ze eigenlijk niet. Dat is ook iets dat hen ongelofelijk afschrikt. In de richtlijn heeft Tim Opgenhaffen (Instituut voor Sociaal Recht, KU Leuven, mede-onderzoeker van de Familiereflex) een hoofdstuk over de juridische aspecten geschreven. Dat ís een moeilijke tekst. Ik moet dat ook elke keer opnieuw lezen om te kijken hoe het nu weer zat. Tim krijgt nu regelmatig de vraag om lezingen te geven over het beroepsgeheim. Ik maak daaruit op dat de opleiding van de psychologen daar onvoldoende op ingaat.”
Familiebeleid uitstralen
Er mag dus gerust wat meer geïnvesteerd worden door de overheid, maar ook door directies, vindt Kim Steeman van Familieplatform: “En met investeren bedoel ik niet alleen opleidingen geven, maar ook mensen de mogelijkheid geven om een project te ontwikkelen, hen aanmoedigen om de Familiereflex in jaaractieplannen, beleidsplannen en visieteksten een plaats te geven, tijd investeren in een tevredenheidsmeting... De Familiereflex uitstralen vanuit het beleid is een belangrijke voorwaarde om het te laten lukken.”
Dat je de Familiereflex maakt op microniveau is belangrijk, maar het is gemakkelijker als de overheid en de directies mee zijn in het verhaal. Al is het maar voor de communicatie naar de buitenwereld toe: ‘Het zou goed zijn dat je bij het begin van de opname aangeeft dat familie voor de ggz-organisatie een belangrijke partner is. Het is een heel groot verschil als je bij een intakegesprek zegt: “Zou het voor jou storen als we jouw familie inlichten?’ Of je zegt: ‘We werken hier samen met familie. Als je daar op dit moment echt bezwaar tegen hebt, dan kunnen we het wat uitstellen, maar sowieso kunnen ook zij bij ons terecht.” Eigenlijk zeg je hetzelfde, je schendt geen beroepsgeheim, maar het toont wel een heel andere houding.’ Voor veel organisaties is het nog een heuse zoektocht: hoe communiceren we de samenwerking met familie en naasten naar patiënten toe? Annemie Van Hofstraeten vertelt: “In de visietekst van Bethanië staat dat wij met familie werken, maar het zit nog niet zo scherp in ieders taalgebruik. Daarnaast hebben sommige afdelingen daarin een andere visiekeuze gemaakt. We kunnen dat niet zomaar voor heel het ziekenhuis beslissen.”
Het moet gezegd: ggz-hulpverleners botsen regelmatig op moeilijkheden waar geen pasklaar antwoord op bestaat. Hanne van UZ Gent: “We moeten nu al zoeken naar tijd om met onze patiënten te kunnen spreken. Wat als we beloven tijd te investeren in de familie, maar dat op het einde van de rit niet kunnen waarmaken?” Tijd hebben. Dat wordt gemist. Daarnaast moeten we het ook niet groter maken dan het is. “We merken dat organisaties denken dat naasten betrekken een serieuze impact heeft op hun werking en dat ze daar zeer erg in gaan moeten investeren, terwijl je met kleine dingen al veel kan veranderen,” verduidelijkt Kim Steeman. “Het is op een andere manier vriendelijk zijn tegen naasten. Gewoon aandacht hebben voor de familie hoeft geen werking op zich te zijn.’ Een cultuurverandering, zo werd het eerder al omschreven. En vooral: een verandering die nódig is. Hanne Vandewiele: “Bij nieuwe intakes zeggen mensen dat ze bewust voor UZ Gent kozen omwille van onze familiegerichte aanpak. Dat vinden we heel fijn om te horen.”